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楼主: 月雅湖

我在美国治肺癌

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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:21:36 | 显示全部楼层
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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:22:17 | 显示全部楼层
总  结:
在服用Blu-667半年后,我身体里的肿瘤,包括原发肺癌和身体其他部位的转移病灶,已经得到较好的控制,咳嗽等症状消失,心肺功能基本恢复。但是疾病已经对我的心肺造成了一些不可逆的损害,如心包已不完整,心包液经异路回流,有些肺段细小气管仍旧堵塞,有些区域肺组织增厚等。
我实际上已是一个“残疾人”,我将带病生存。但这些并不重要,大病大难后能有这样的恢复,已是谢天谢地了。
更值得关注的是,我身体里的癌细胞还没有完全、彻底地消灭。最近的一次CT(9月12日)显示肝部转移性肿块还在,并未进一步缩小。另外,即使癌细胞已经彻底消灭,但由于基因变异还在,就存在复发的可能,所以防止癌症卷土重来的努力将全程伴随我的余生。
任何药物服用时间长了都有可能产生耐药性,尤其是针对肿瘤的靶向治疗药物。癌细胞往往会绕过靶点而重新出现、扩增。我将继续参与临床试验,按医嘱服药。我也会密切关注抗药性情况,首先听从临床试验医生安排,同时也会从现在就开始主动搜寻能够替代的药物和新的治疗方案。
我期待的最理想状况是,我的免疫功能逐渐恢复正常,停药后或产生耐药性后也能自然地识别和杀死可能出现的癌细胞。为了有正常的免疫功能,我会注意从营养、运动、作息和心理等方面去努力。
我会试试铁皮枫斗、黄芪、菊花等祖国传统自然药典里的宝物。但是不管怎么说,前景难测,不如放下,专注眼前,想得太多既没必要,也无济于事。我会好好地过每一天。

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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:23:07 | 显示全部楼层
服靶向药半年后,我总结了治疗经验和体会,我要感谢的太多了
病人总想得到神药,期盼能药到病除。当我向朋友们报告咳出肿瘤组织时,朋友们无不赞叹美国科技的发达,抗癌药物的威力巨大。
我想,传统化疗药物就像是原子弹,威力固然大,但是它敌我不分,所炸之处皆夷为平地,身体会遭重创。第一代靶向药物是普通火炮,有瞄准的大方向,但不能精准击中目标,不说歼敌一千自损八百,少说也会有几百。例如我服过半个多月的卡博替尼可能对我的癌症也有效,但它使我舌头溃疡、鼻子大出血而不得不停服。新一代靶向药物Blu-667对RET变异的肺癌就如精准制导的导弹,能极其精确命中目标而不伤及无辜。我不由得感叹,Blu-667真神药也!
其次,在尊重医生的前提下,病人应该积极参与诊疗。这是我此次患病治疗过程中的又一大体会。
在现实中,由于客观条件的限制,如知识、信息、医疗条件等,病人往往力不从心,很无奈。但是现在网路发达、信息公开、微信等交流平台普及,为我们提供了很好的学习条件和互动机会。只要我们意识到主动介入治疗是病人的权利,积极与医生沟通,自己上网搜寻信息资料,多与病友交流,或多或少可以变被动为主动,从而打赢这场战斗。
现在新药、新疗法层出不穷,病人和医生实际上同时接受最新信息,这就拉近了医患在知识上的距离。中美医疗制度虽有很大不同,但病人是治疗活动的主体的观念是现代医患关系的核心。
我一直积极参与和医生共同确定治疗计划。虽然我有医学背景,但仍旧需要不断努力学习。当我从网上查到休斯顿安得森癌症中心可能会有较好的诊疗手段时,我主动飞到休斯顿。那里的医生确定了我的肺癌是RET变异,并且告知了我靶向治疗的可能性,这些为我后面的治疗具有方向性指导意义。
在决定治疗方案时,当地医生鉴于我已经耽误了治疗,曾建议我立即用传统的化疗,但我没有接受。我从网上收寻有关信息,发现了免疫疗法的Keytruda (K药),经和医生商量定下了先使用K药再考虑靶向治疗的方案。当K药治疗失败,当地医生再次建议使用传统化疗,我又没有同意。我在网上搜索到有关精准靶向治疗药物LOXO-292的临床试验信息,并为进入该临床试验而作了一系列的努力。
当这一努力失败后,休斯顿的医生推荐使用第一代并不精准的靶向药物卡博替尼,我上网查到该药并不完全适用于我并有严重副作用,虽然同意服用该药,但当严重副作用出现时就停用了。即便是进入Blu-667临床试验后,我也不断与医生交流,主动提问,每次随访都能有不少的收获。
再次,我是一个一辈子爱好运动的人,积极运动的生活方式曾带给我带来很多益处。病前,我年近七十尚耳聪目明,关节灵活,跑跳自如,思维敏捷,没有高血压、糖尿病、前列腺等问题。我病前良好的体质和运动习惯在抗击这场大病和随后的康复中也帮了我的大忙。
肺癌、间质性肺炎、胸膜积液、肺不张、心包积液都严重损害心肺功能,而心肺功能受损又反过来使病变进一步加重。我认为,只有坚持合适的锻炼,才能阻断这个恶性循环。我告诫自己,不能就此倒下,越是动掸不得我越要动!
很长时间里,走路是我能做的唯一锻炼方式。最困难的时候走几步就得停下来喘气,但我还是坚持每天走,哪怕只是几步。当我靠在行人道的树上或电杆上喘气时,邻居或路人看见都以为我不行了,好几次上来问我要不要帮忙。
冬天一早一晚外面很冷,我穿得厚厚的,围上围巾走路,风很大时我就倒着走。就这样,在最糟糕的那段时间里,我抵挡住了心肺功能的进一步减退。
有一天我走一个小上坡,每十步停一下,中途我突然感到有一股气往塌陷了的左肺吸了进去。当我逐渐好转后,我增加了运动量,开始了慢跑。跑上几十米停下时,我会气喘得眼睛发黑,头皮发麻,甚至有小便失禁的感觉,仿佛就要死过去了。
就这样,一次次的大口呼吸硬是把已塌陷的左肺下端给撑了回去。当后来做心包开窗手术的外科医生用支气管镜检查我的左肺时,他非常惊讶地发现我的左肺全张开了。术后他拍着我的肩膀对我说:“你真是个少见的斗士!”
我的走路锻炼不但抵抗住了心肺功能的下降,还有助于清肺。开始的阶段,每次走路都会吐很多痰,既清理了肺部,也加强了肺的血液循环。睡前咳出大量痰液也大大减少了晚间的咳嗽,使我能睡得好些。另外,走路运动也或多或少地有助于肿瘤组织的咳出。
我还经常不断地做肢体舒展和肌肉锻炼。癌症消耗了我很多的精力和体力,两次大剂量、长时间的强的松治疗更是分解了我的肌肉,我的体重从原先的近80公斤下降到60来公斤。我有一段时间看上去瘦骨嶙嶙,咳嗽加上虚弱,背驼得厉害。妻子说,我和病前相比完全是两个不同的人。
我不想让自己因病而成为一个驼背老人,即使无法治好疾病,我也要挺着胸倒下。所以,我一直没有中断肢体伸展锻炼,如扩胸、弯腰、搁腿等。后来身体条件许可了,我就做哑铃操和俯卧撑。我现在人比病前都挺,手臂和胸部肌肉回来了一些,腹部的脂肪不见了,体重维持在70来公斤。
我的积极运动锻炼对我抗击疾病起了很大作用。但每个人的情况不一样,每个人都有适合自己的运动方式。另外,有的患者不适宜做过多的运动,如肝癌患者要静养为主,辅以小强度的锻炼。但不管怎样,运动能加强血液循环,增强抗病能力,提升信心。我认为动代表着生命,如运动不止,则生命不息。
这场突如其来的大病大大地改变了我。我因此对生命有了和从前不一样的认识。生命贵过物质、事业、名誉和地位。年轻时固然应该奋斗,但如果生命能重来,我会更爱护自己,珍爱生命。到了老年,爱护自己的生命更应是首当其冲的事。
我不再把生命当作是一种当然,而是一种恩赐。我为所拥有的一切而感恩,尤其是剩下的那一天天还属于我的日子。

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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:24:01 | 显示全部楼层
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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:24:30 | 显示全部楼层
我是幸运的。我曾经抱怨命运不公,让我罹患如此大病,抱怨免疫疗法带给我严重的副作用,抱怨没能进入LOXO-292临床试验。但我应该庆幸。RET变异所导至的肺癌虽只占全部肺癌的1.5%,但却有两个精准靶向药物,Blu-667 和LOXO-292,而其他许多癌症,都还没有如此精准的靶向药物。
我虽然没能进入LOXO-292的临床试验,但可能Blu-667更适合我。它短时间内控制了我的癌症,而且没有任何明显的副作用。当然,我幸运地能在美国治疗,享受到先进的医疗条件和技术。
是的,与那些至今还在苦苦盼等合适药物的患者,与那些因为没有有效治疗而眼睁睁离开这个世界的人相比,难道我还不幸运么?现在K药等免疫治疗药物已相继进入中国了,但数百万病人已经苦等多年,其中有多少人在药来之前人却已经走了?又有多少人药来了却买不起?
我要感谢默默无闻的药物研制者。任何一个有效药物的诞生都凝聚着众多研究者的心血,无数次的失败才有了最后的成功。就以Blue-667为例,这粒神奇的蓝色小药丸是一万多个涵盖60多种不同化学主结构的化合物在实验室里、在动物身上一次又一次试验的结果。直到今天,它还在漫长、严肃、一丝不苟的临床试验中。
药物研制是一个很长的过程,需要大量的投入,需要足够的耐心,还要好运气。仅以脑肿瘤为例,近二十年来,全世界科学家研发了78种很有希望的治疗脑部肿瘤的药物,但经临床试验发现其中75种因不能有效进入脑部而疗效不佳或因副作用严重而搁浅,只有3种还在临床试验中。
每当我拿起Blu-667这蓝色的小药丸,心里都会说:“谢谢你们,麻省剑桥蓝图制药公司的研制者们!”
我要感谢为我诊治和护理的美国医生和护士美国的医生护士都很敬业。他们耐心,会用鼓励的眼神认真听完病人的叙述。他们尊重病人,会和病人平等地讨论治疗方案。他们会设身处地地为病人着想,为病人减轻痛苦,甚至省钱。我的当地的肿瘤医生主动为我申请一项购药的财政资助,为我省下数百美元购药费用。我见过的医生护士可能已经记不得我了,但我却仍旧记得他们,记得他们为我的治疗所付出的辛勤努力。
有几次见过医生后会收到一分电子问卷调查,询问我对该次诊治过程的满意度评价,我每次都会给最高分,因为我确实受到了尊重和满意的治疗。我甚至觉得不需要对他们进行满意度调查,因为他们都会自觉地做得很好。
美国的医生护士也非常辛苦,但他们从不收受病人的任何物质酬劳。我曾经送过四位医生各两罐杭州家乡的龙井绿茶。他们听我解释过后倒是爽快收下了,因为每份没有超过20美元。(美国有一条不成文的规定,授受礼品不能超过$20。)其中一个医生在收了茶叶后立即打开与护士分享,因为一会儿后我就看到一个护士手揣一杯绿茶,向我致谢。
我要感谢家人。朋友都说,这次是我的儿子救了我的命。是的,儿子做了一个医生为自己生病的父亲该做、能做的一切。虽然儿子救父亲本是人间常情,但儿子在我的诊治和康复过程中起到了特殊的作用。我住院多次,遇到许多儿子的同事,医生同事说他是他们 “最可信赖的同事和朋友”,护士说他是她们 “最好相处的医生”,是病人 “最喜欢的医生”。他们都感谢我 “教育培养出这么优秀的儿子”。
作为一个普通病人,我本来也会在美国的医院受到所有病人都能得到的尊重和良好的治疗护理,但是由于儿子的声誉,我得到了一分额外的尊重和敬意。谢谢你,儿子,你让我得到了VIP的待遇,我心里只有一句话想对你说:“继续做一个好人,做一个好医生!”
我要感谢我的妻子,她给了我世界上最好的护理照顾。她陪我乘飞机去外地的医院,大包小包背在肩上,用轮椅推着我在机场转;住院时陪夜照顾,见医生时记录医生谈话的要点。她搞定了我就医的一切后勤工作,定机票、旅馆、打车,为我预约见医生,记录就医和用药经过。平时在家帮我穿衣脱鞋,洗脚擦背,夜里一听我咳嗽就从床上蹦起为我捶背,给我做专门的饭菜,看到或听说什么对我止咳有用就想方设法去试试。她陪我走路锻炼,走几步停几步在前面等着我。而且这一切都是在照看三个孙子孙女之外做的。因为照顾我,她瘦了好几斤,她却戏称这是最好的减肥。
除开这些护理照顾,她还给我精神鼓励和开导。她给我买了不少新衣服,我说我已用不着了,她还是不断买,说这是今年夏天穿的,那是为明年春天买的……听着,听着,一种被爱的感觉油然而升。她让我感到,在她的心里,我不是一个来日无多、奄奄一息的病人,而是一个还要长久地与她同行的伴侣。还有什么鼓励能比这更强大?还有什么举动能比这更使人感动?我内心充满感激,谢意溢于言表,但她总说:“得啦,谁让这是我前世欠你的呢?”
责任,是家庭婚姻深层的含义。我从鬼门关上走了一遭后才明白。妻子,我谢谢你。
我要感谢朋友。我有许多老同学、老朋友。在我生病后,他们对我表示了真切的关心和鼓励。多少朋友为我去烧香拜佛,卖鱼放生,为我虔诚祈祷,多少朋友为我搜寻治疗信息 不断寄来最新疗法的消息。在我患病的200多天里,有两个朋友每天送来一声 “早上好” 的问候!这一条条诚挚的短信,这一声声亲切的问候,在我最感黑暗、最脆弱的时刻带给我巨大的力量。
当我一人独处时,我会轻声默念:“谢谢你们,亲爱的老同学、老朋友!”当我在屋外走路时,我会仰天而语: “我不会倒下,朋友们,我会继续战斗!”
去年年底,我的一些学生在聚会时专门录了小视频向我问候。今年4月6日,我的小学同学在聚会时打出了一条横幅,上写 “老同学,我们在家乡为你祈祷祝福”! 读罢,我老泪纵横,不能自已。
我曾把这幅照片给这里的医生看了,告诉他们这是60年前的小学同学寄给我的。他们说: “You are loved by so many!” (你被很多人爱着!) 但他们又觉得不可思议。是的,可能这是中国特有的吧。这是诚挚的友情,能使病魔颤抖的大爱!朋友们,我谢谢你们!
我要感谢上帝。虽然对我来说,应该是上苍更为确切。我原先看待世事万物都基于唯物论,以为一切都有科学的原因,以为一切皆靠人的努力。但是生了这场病以后,这些观念有了变化。我现在愿意相信,一切看似偶然,其实都是一种安排,超越常规推理的安排。
不管怎么说,我离自我中心远了些。让我绝处逢生的是谁呢?我答不好,但我要虔诚地叩拜:“Thank you, my God!”(感谢上苍!)

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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:24:55 | 显示全部楼层
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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:25:18 | 显示全部楼层
涅槃重生,无意炫耀幸运和成功,但愿分享感受和体验
涅槃重生,我想谈谈自己对于癌症治疗的一点思考,希望给更多如我一般的患者一点参考,下文仅代表我的个人观点。

患了癌症,首先要做的是基因检测,明确基因变异。】
近几年来,癌症研究突飞猛进,新型免疫疗法和精准靶向疗法的药物不断出现,给癌症病人带来前所未有的希望。现在患了癌症,病人首先要做的是进行基因检测,要尽快查出变异的基因,再搜寻合适的靶向药物。同时医生要帮助病人积极寻求参加临床试验的机会。然后再考虑传统治疗肿瘤的方法,如化疗、放射疗法和手术。
癌细胞是基因变异产生的,只有知道基因变异情况,才能去寻找有针对性的药物。世界各国的科学家们正在努力研究开发针对变异细胞的精准靶向药物,不少药物已经问世,但是临床上还有很多医生和医院仍旧常规地考虑化疗、放射和手术。即便是在美国,2017年仍只有不到五分之一的患者做了基因变异检测,尽管有三分之二的患者有意愿要做。
据粗浅的了解,中国很多大医院都没有基因检测的实验室,病人有要求了才准备活检材料送往社会上的检测机构,造成重复取样本、耽误诊治、麻烦不便和增加病人负担。另外,社会上的检测结构不少都是营利性机构,不但收费高昂,而且准确性也是个问题。政府有关部门应该出面规范。

积极搜寻信息参与临床试验
现在,世界各国都有很多药物正在临床试验中,美国在这方面一直领先,有数千个试验项目。美国新药临床试验面向全世界招募志愿者,中国人也可申请。具体方法步骤,百度上有详细介绍。
中国近来也有不少新药正在进行临床试验,有关信息,网上也可搜索得到。据我所知,光是和K药同类的免疫疗法的新药在中国就有二十来个正在各地医院进行临床试验。
但是国内的临床试验往往通过中介机构招募病人,多了一层环节,中介人员的素质又会是个影响积极招募合适病人的因素。有些制药公司对费用采取病人先付后报销的做法,造成病人的不便和障碍。美国的制药公司和医保联系好,对临床试验中的一切检查等费用负责,不要求病人先支付,制药公司还负责包括病人旅馆、机票、城市交通和食品等一切开销。
制药公司要真正理解临床药物试验的意义。本质上,病人参加试验是一种贡献和牺牲,他们会有副作用的风险,有的还是致命的。他们因此要受到足够的、应有的尊重。

个人化诊治方案
现在癌症患者的诊治正在个人化,因为每个患者都是不一样的。单从基因变异上说,同一基因的不同变异会大大影响患者的用药效果、副作用和对药物的耐受性。
只有充分搞清患者的包括基因变异在内的种种个体特异性,才能拟定有效的个体化治疗方案。这就向医生在知识上、时间上和工作负荷上提出了挑战。中国医生在知识、经验上都不比别人差,客观地说,只是太忙,工作负荷太大。
癌症科医生要不断学习。癌症医学这几年来发展极为迅速,不看论文的医生是混不下去的。另外,医生还要从患者那里学,记录和管理好每一个病案,以积累经验。今年刚获得诺贝尔医学奖的Allison医生强调患者病案的管理工作非常重要,医生要从每一个患者那里获得重要的信息。

建立患者网络社区,让他们有交流平台
癌症患者非常渴望能与和自己情况差不多的患者交流,他们想从病友那里获得疾病诊治的体验,包括疗效、副作用等,也很愿意与人分享自身的体验。患者网络社区和各种交流平台给了患者很大的帮助。据悉,国内这类高质量、高受益的网上交流平台还不多见,除了医院某个科室或某个医生个人建立的微信群,很多患者找不到确有帮助的、适合自己的网络患者社区。
我参加了一个很好的美国网络患者社区,叫Inspire,有一百多万病友,两百多个疾病分类,癌症是重点,有104种,其logo(标识语)是“Together we’re better.”(在一起我们会更好)有一个网络编辑会即时发布有关研究的最新进展,引导患者进一步查看和阅读。我注册在RET变异的非小细胞肺癌患者社区,每天都会在个人的电子信箱收到很有用的信息。我也发布过个人的一些体验,与病友分享。我觉得在这样的病友社区里很受益,希望国内也有类似的能给病人以实实在在帮助的网络病友社交平台。


据悉,全球每年有500万人死于癌症,其中中国有275万,北京在过去的10年里肺癌增加了43%,预测未来的10年~20年里,中国每家都会有癌症患者。社会需要大量的癌症医生,同时人类攻克癌症的曙光已经出现。年轻人,加入进来吧,进医学院,选择癌症专业,患者需要你,你的亲人需要你!

涅槃重生,无意炫耀幸运、成功,但愿分享感受和体验。

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 楼主| 月雅湖 发表于 2018-12-15 10:26:53 | 显示全部楼层
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                                                            (全文·完)
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大乌珠 发表于 2018-12-15 15:09:38 | 显示全部楼层
不知“文如其人”看了此篇会怎么想的,如果“元子”能这样有幸遇到上苍的惠顾,这也许……
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大乌珠 发表于 2018-12-15 15:12:37 | 显示全部楼层
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今天才看到这全球人都惧怕的癌细胞组织物!
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